Le présent article découle de la synthèse de quatre recherches en anthropologie de la santé, autour de la périnatalité et des épilepsies sévères, en vue de proposer une réflexion à l’interface des notions d’incertitude, des dires de soi et de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Le rôle de la narration y est interrogé dans le cadre de pathologies à fortes incertitudes, tant sur le plan diagnostique que thérapeutique et social. La prise en charge qui en découle s’édifie alors au rythme de celles-ci, variables d’une situation à l’autre. À cet endroit, le savoir élaboré a priori est insuffisant pour traiter de ce que, par définition, l’on ne sait pas encore. En outre, ce qui adviendra peut-être ne laisse ensuite que peu de place à l’abstraction puisqu’une fois l’événement éclos, l’ordre devient celui de l’action ou, tout au moins d’une intelligence en situation. Comment un processus éducatif peut-il alors s’acquitter de cette dimension incertaine, imprévisible et aléatoire inhérente à ces situations pathologiques ? Une meilleure compréhension du rôle joué par la narration devient alors un enjeu identitaire et épistémologique central dans l’élaboration d’un dispositif d’ETP adapté.

(Résumé de l'éditeur)