Dans sa Contribution à la stratégie de transformation du système de santé (2018) le HCAAM préconisait un scénario de rupture afin de répondre aux difficultés structurelles du système de santé par une réforme globale. Cette vision offrait à chaque acteur du système des perspectives de développement alignées sur des objectifs communs : améliorer les services rendus à la population et renforcer les résultats en matière de santé. Au cœur de cette transformation figure une conviction forte : les patients doivent être pleinement reconnus comme acteurs de leur parcours de soins et associés à la définition des priorités nationales de santé.

À partir d’une analyse inédite de 21 auditions menées auprès de représentants associatifs de patients et d’usagers, le document du HCAAM met en lumière :

• Les avancées et les freins aux approches partenariales - notamment depuis de la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ;

• Les améliorations nécessaires pour une représentation des patients et des usagers plus effective et plus efficace dans le pilotage et le fonctionnement du système de santé.

L’étude identifie les besoins encore insuffisamment couverts, les services attendus par les représentants associatifs, et formule plusieurs propositions d’évolutions concrètes.

La place des usagers est analysée dans l’ensemble du secteur de la santé : relation de soins, organisation des services, élaboration des politiques publiques, formation des professionnels, recherche, numérique et du financement du secteur associatif.

Les auditions mettent en évidence deux modalités complémentaires de prise en compte des citoyens dans le champ sanitaire : la représentation et la participation qui constituent deux piliers essentiels de la démocratie en santé.

Ce document de travail vise à nourrir les réflexions sur l’organisation du système de santé pensée avec et au service des usagers. Il n’engage pas les membres du HCAAM.

(Résumé de l'éditeur)